Mijn kind heeft misschien cystic fibrosis (na hielprik)

In het kort

In het kort

  • Cystic fibrosis of taaislijmziekte is een ernstige aangeboren ziekte.
  • Heeft uw kind volgens de uitslag van de hielprik cystic fibrosis? Dan is meer onderzoek nodig.
  • Uw kind krijgt dan een zweettest.
  • Uw kind krijgt elektroden op de huid. Die zorgen voor de aanmaak van zweet. 
  • Het zweet wordt opgevangen en onderzocht. 
  • Bij CF zit er meer zout in zweet. 
Afwijkende uitslag

Wat betekent een afwijkende uitslag van de hielprik?

Een verpleegkundige heeft in de eerste week na de geboorte een paar druppels bloed afgenomen bij uw kind (hielprik). Dit bloed is onderzocht op een aantal aangeboren aandoeningen, waaronder cystic fibrosis (CF).

U hoort van de huisarts dat uw kind misschien CF heeft. Met de hielprik is het niet 100% zeker dat uw kind cystic fibrosis heeft. Er is wel een grote mogelijkheid.

Om het zeker te weten, is meer onderzoek nodig.

Onderzoeken

Onderzoeken na de hielprik

De huisarts verwijst u naar een CF-centrum. Dat is een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van cystic fibrosis. In het CF-centrum wordt uw kind onderzocht door een kinderarts of kinderlongarts.

Zweettest

Uw kind krijgt een zweettest. Deze test meet hoeveel zout er in het zweet van uw kind zit.  Mensen met cystic fibrosis hebben meer zout in hun zweet.

De zweettest gaat zo:

  • Uw kind krijgt elektroden op de huid. Meestal op de onderarm of het bovenbeen.
  • Een van de elektroden stimuleert de aanmaak van zweet. Dat doet geen pijn.
  • Het zweet wordt opgevangen.
  • In het laboratorium wordt het zweet onderzocht.
  • Meestal krijgt u nog op de dag van het onderzoek de uitslag.

De zweettest kan mislukken. Heel jonge baby’s kunnen namelijk nog niet goed zweten. De kinderlongarts overlegt dan met u wat u wilt: de zweettest later nog een keer laten doen of een bloedonderzoek.

Hoe gaat het verder?

Hoe gaat het verder als blijkt dat mijn kind cystic fibrosis heeft?

Behandeling en medicijnen
Uw kind komt onder behandeling van een team van zorgverleners in het CF-centrum. Zo’n CF-team bestaat meestal uit een kinder(long)arts, verpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, microbioloog en een diëtist. De eerste maanden komt uw kind vaak op controle bij de kinderarts. Meestal een keer per maand, soms vaker. Een paar keer per jaar wordt de ontlasting en het bloed van uw kind onderzocht.

Welke behandeling uw kind krijgt en hoe vaak uw kind precies op controle komt, is niet goed te zeggen. De ziekte verloopt bij elk kind anders. Kinderen met CF hebben vaak dagelijks medicijnen nodig. Bijvoorbeeld medicijnen om in te ademen die slijm verdunnen. Bij een longontsteking krijgt uw kind antibiotica.

Voeding
Borstvoeding is heel goed voor uw baby.
Kinderen met cystic fibrosis mogen verder dezelfde dingen eten als andere kinderen. Wel hebben ze meestal meer calorieën nodig. U krijgt daarover informatie van de diëtist of verpleegkundige.

Ook krijgt uw kind enzymen. Dit zijn eiwitten die nodig zijn voor de spijsvertering. De enzymen voor baby’s zitten vaak in losse korreltjes (granulaat). U kunt de korrels op een lepel met een beetje melk strooien en aan uw baby geven.

Door de ziekte kan uw kind ook minder goed vitamine A , D, E en K opnemen. Uw kind krijgt daarom extra vitamines in de vorm van druppeltjes.

Kinderen met cystic fibrosis drogen sneller uit. Dat komt doordat ze meer zout en vocht verliezen met zweten. Bij warm weer heeft uw kind extra zout en vocht nodig. U krijgt hierover advies van het CF-team.

Kinderopvang
Uw kind mag gewoon naar het kinderdagverblijf. Een nadeel is dat uw kind sneller infecties krijgt. Ook mogen leidsters niet altijd medicijnen geven aan uw kind. Bij een verpleegkundig kinderdagverblijf mogen leidsters dat wel. U kunt ook kiezen voor oppas aan huis of een gastoudergezin.

vitamine A

Vitamine A is nodig voor:

  • Het functioneren van het netvlies en het hoornvlies van het oog.
  • De huid en slijmvliezen.
  • De groei en de botontwikkeling bij kinderen.
  • Het afweersysteem tegen ziekteverwekkers.
  • De voortplanting en de ontwikkeling van een ongeboren baby.

Ons lichaam kan vitamine A niet zelf maken. Daarom moeten we het via ons voedsel binnenkrijgen. Vitamine A komt voor in lever, vis, melkproducten, boter, margarine, eierdooier, donkergroene bladgroenten, koolsoorten en geeloranje gekleurde groenten en fruit. Vitamine A verlaat het lichaam in kleine hoeveelheden. Om gezond te blijven, is daarom telkens nieuw vitamine A via het voedsel nodig.

Vitamine A is te gebruiken bij vitaminegebrek en bij infecties met virussen, zoals mazelen.

Bron: Apotheek.nl

ORS

ORS is een oplossing van zouten en glucose (druivensuiker) in water.

Het wordt gebruikt bij waterdunne diarree en braken (overgeven).

Bron: Apotheek.nl
Wanneer bellen

Wanneer contact opnemen met het CF-centrum?

Neemt u contact op:

  • als uw baby veel moet hoesten
  • als uw baby niet goed drinkt en/of weinig plast
  • als u zich zorgen maakt
Meer informatie
Laatst herzien op

Vond u deze informatie nuttig?

Vond u deze informatie nuttig?
Heeft u nog een suggestie of opmerking? Dit is niet verplicht.
Kunt u toelichten waarom niet? Dit is niet verplicht.